导读 Foreword▍为什么在线健康社区很重要？在两家英国基金会——健康基金会（Health Foundation）和盖伊和圣托马斯慈善机构（Guy’s and St. Thomas’ Charity）的资助下，我们于2015年和2016年进行了72次访谈，对 ...
导读 Foreword 我们正见证着一个医疗行业兴起的新现象：由患者、护理人员、临床医生、研究人员、学术界和业界人士形成的自我组织的在线社区，每个社区都专注于某一特定疾病。 那些由患者主导的提供支持和信息的网站是最知名的：上面通常有一个经过编辑的论坛、博客、建议、支持、学术参考，以及一个购买相关产品的地方。IBDrelief是一个专注于炎症性肠道疾病（译者注：inflammatory bowel disease，一组引起消化道炎症的肠道疾病的总称。一般会导致腹痛、痉挛和不明原因的体重下降）的管理良好的平台——这只是在线社区中的一个例子。 但在线健康的世界远远超出了论坛、博客和信息的范围。像“照护意见”（Care Opinion，前身为患者意见Patient Opinion）这样的平台为患者、医护人员和保健人员提供了一种分享护理故事的方式，并为整个系统的问题制定解决方案。像“患者如我”（Patients Like Me）这样的研究驱动型社区汇集了患者对治疗效果、副作用和疾病进展的反馈，使患者和临床医生、业界人士和学术界受益。而像“基因联盟”（Genetic Alliance）这样的竞选游说项目，旨在影响与他们的健康问题有关政策和资金决议。 ▍为什么在线健康社区很重要？ 在两家英国基金会——健康基金会（Health Foundation）和盖伊和圣托马斯慈善机构（Guy’s and St. Thomas’ Charity）的资助下，我们于2015年和2016年进行了72次访谈，对象主要是由患者主导并位于英国的患者团体、在线健康博客、临床医生、健康服务管理者、企业家、风险资本家、学者和政策制定者。我们的目标是更好地了解在线健康社区这一新兴领域，并确定是否应该加速、以及如何加速成功的项目。 首先，我们识别出了我们上文中提到的在线健康社区为何有价值的四个主要原因： 1. 在线健康社区为患者和照护者提供了新的资源。这包括信息、团结感和支持。一位社群成员在一个论坛上写道：“当我终于找到一个为器官移植后出院的人而设立的Facebook小组后，在三个星期的时间里，我每次登录都（感动得）哭了。这里终于有完全理解我经历的人了。” 2.在线健康社区为患者以外的人们提供新的见解。作为个体的临床医生可以了解患者如何体验他们的疾病和护理。一位家庭医生告诉我们：“我不知道‘脑雾’（译者注：brain fog,据百科，是大脑难以形成清晰思维和记忆的现象。在昼夜节律中因过度疲劳而产生的感觉）是多发性硬化症患者最常见的症状之一，直到我看到患者们在‘患者如我’上对其症状的排名。”研究人员可以了解到医疗护理的过程和结果。一位研究人员告诉我们，“事实证明，更好地处理疼痛的方法是关节炎患者的优先关切”，“这引发了我们研究资金优先级的真正改变”。
3.在线健康社区挑战了病人和临床医生之间的传统权力动态。正如一位病人写道：“我们不想被‘询问’，我们想使医疗系统进行变革”。 4.在线健康社区构成了日益增长的数据收集趋势的一部分，突破了传统医疗的边界。其他相关的努力包括自我量化运动（译者注：quantified self movement，据Bloomsoup，是指“一种自我追踪现象，即用数据来识别身体、心理和行为指标，以进行分析、模式识别和随后的行动修改”），它试图将数据采集纳入一个人日常生活的方方面面；苹果的ResearchKit和CareKit帮助医学研究人员和个人收集数据；以及日渐普及的生物识别技术，即收集指纹和面部识别扫描等数据，用于提供访问或验证。针对糖尿病患者的#我们不要等待（#WeAreNotWaiting）等风潮，支持由患者创造的成果和创新。 在线健康平台形成了一个由差异化的、松散连接的社区组成的生态，这些社区在各种细分数字平台上运作，主要在传统卫生政策和卫生保健机构的世界之外发展。到目前为止，几乎没有协调、实证研究或工作从理论上描述这些在线社区。然而，我们从其他知名数字平台，如KickStarter、38 Degrees、MoveOn和OpenIDEO中了解到，在线平台发展，打破旧的商业模式，并创造全新的模式的速度可以有多快。 ▍迎合未被满足的需求的新工具 医疗服务已经发现了光靠自身很难满足患者的广泛需求，这些需求包括点对点支持（peer-to-peer support）、关于（业内）最新进展的可靠信息、寻找和交流关于特定健康问题和疗法的 “亲身经历”的方法，以及平衡患者与医疗提供者权力不均的愿望。互联网和社交媒体提供了一种患者可利用的对等的技术，以直接满足患者的需求。 在过去的十年间，这些技术引发了一系列以患者为主导的重大创新，数字技术的变迁形成并促成了这些创新，其中包括： ·更廉价的数字工具。价格较低的工具使得交易成本降低，这使以前只有医疗精英才能使用的工具对病人来说也触手可及。这方面的例子包括以患者为主导的、为某一特定健康问题汇集相关研究发现的研究数据库，以患者为主导或患者组织的研究，以及患者创造的技术，如患者迈克尔·色雷斯（Michael Seres）开发的回肠造口袋的遥感技术。 · 礼物经济。人们在论坛上分享他们的疾病经验，其他人提供反馈以改善服务，这些都是礼物经济（译者注：gift economies,据百科，“指的是提供商品或服务者并没有明确的预期回馈对象，也没有预期回馈的内容，有许多分享行为出自于非制式的习惯。同时，礼物的施与受之间已转换成一种未明确规定的义务，形成送礼者与收礼者之间的隐晦关系。礼物经济也被认为是一种债务经济，在这种经济中，交易者的目标是尽可能获得最多的礼物债务人，而不像在商品经济中以获取最大利润为目的”）的例子。成员们免费为对方提供有价值的服务，而且并不期望得到经济回报。家庭、团队和专业组织都使用礼物经济，通过对利他主义、传言、声誉和义务恰如其分的混合使用来激励他们的成员。出于这个原因，礼物经济通常在资本和正式组织的视野之外。 原则上，医疗服务的提供者可以和患者一样触及这些功能。在线健康社区在支持、团结感、知识和创新方面有很大的潜力，可以为患者和医疗服务实现新形式的社会资本（译者注：social capital,据百科，“是指个体或团体之间的关联——社会网络、互惠性规范和由此产生的信任，是人们在社会结构中所处的位置给他们带来的资源”）。然而，由于我们后文概述的几个原因，这种潜力仍未得到开发。
▍运转中的社区平台 大多数在线健康社区都集中在两个关键情境下：医疗服务和疾病。 在英国，由税收资助的国家卫生服务系统（National Health Service, NHS）提供90%以上的医疗服务。与其他大多数医疗保健系统一样，NHS缺乏与在线健康社区良好互动所需的精细安排。它的数字系统是不透明的，患者基本接触不了。它的医疗护理路径几乎没有提供自我护理的机会，而且被锁定在专科转诊系统中。许多工作人员对在线互动，特别是对社交媒体持怀疑态度。 其他在线健康社区则专注于特定疾病。一种疾病的性质、其发展轨迹和可能结果决定了与之相关的在线社区的性质。虽然所有患者都在寻求信息，但他们希望参与在线社区互动的程度则因疾病而异。 最有可能参与到在线社区中的是那些患有长期的、有生命危险的、或慢性失能的疾病，且认知能力几乎没有下降的人们。患有短期疾病、接受姑息治疗（palliative care，也可译作临终关怀）、没有生命危险和非慢性失能疾病的人们则最不可能参与到在线社区。对于那些病情中部分包含认知能力下降的人来说，家人和照护者更有可能代表他们参与在线社区。
▍评估各项挑战 我们的研究识别出了在线健康社区所面临的一些核心挑战，这些挑战如果得到解决，可以为显著增长和发展铺平道路。 1. 利用信息技术平衡传统医疗机构的权力 技术成本正在断崖式下降，因此，对各种设备、应用程序和功能的接触正在迅猛增加。个体从中的获益比组织更快。对个体来说，购买技术就像进行登录操作一样简单，而管理就像点击一个接受服务条款的勾选框一样简单。相比之下，卫生系统则被专业要求、复杂的采购程序和高层级治理拖慢步伐。 一家医院不仅要对其患者及其底线负责，还要对其员工、监管者、纳税人和环境负责。它必须支持本地的研究和教学，与其他供应商整合，并注意其对当地经济的锚定效应。这些责任经常产生冲突，从而降低了医院的敏捷性和创新能力。由于需要执行高风险、复杂且个性化的治疗步骤，并在每位患者的历程中进行多次交接，使履行这些义务成了更为艰巨的挑战。 一位患者描述了他面对这一挑战的经历：“在与医院进行了大量的交涉以获得批准后，我正准备在家里与移植团队进行第一次视频会议通话时，另一端的专科护士过来说他们对使用视频会议软件感到不自在。他们说这是一个信息管理的问题。也许如此，但这也是对未知的恐惧。” 与NHS相比，英国公民在技术方面的支出得到了更好的投资回报。（英国）家庭每周平均花费15.50英镑（约合21.50美元）在iPad、智能手机和网络连接上，约十倍于NHS每年投资于互联网技术的10亿英镑（约14亿美元）。这就是为什么数字技术大体上是社会和机构等级制度的有力平衡者，以及为什么随着时间的推移，民众可用的功能也许会在很多方面超过医疗保健提供者可用的功能，包括信息访问、个人生物传感器和数字化诊断工具。当在线健康社区使用这些工具时，这通常意味着权力从组织中转移了出去。
当患者从在线社区的帮助下跳出传统的等级制度，要求更平等的关系时，医疗系统仍被禁锢在旧的方式中，所以有时会感到威胁。“语境崩溃”（译者注：context collapse，据Psychology Today，指的是“当网络中不同的分离球体结合在一起时，就会发生语境崩溃，边界被埋没。随着社交媒体用户网络越来越大，语境崩溃的可能性也在增加，自我披露的性质也是如此”）指的是当在线交流暴露出各种关于工作人员（和患者）以前隐藏的个人和专业信息时发生的一种网络现象——这加剧了这些组织焦虑。 一位心脏病专家告诉我们：“我的患者可以用谷歌搜索我，这已经很糟糕了。但更糟糕的是，当心内科实验室的初级护士在Facebook上向我发送好友请求时，（我感到）一种在我们现实生活的互动中并不存在的亲近的假设。" 2. 克服财务和商业模式的限制 我们的分析表明，发展可行的商业模式对在线健康社区来说特别困难，原因有二。首先，Facebook赢家通吃的广告模式并不适用于在线健康社区，在这里，规模化的能力与对隐私和相对亲密的社区的需求是相悖的。其次，支撑在线社区的礼物经济与数字创业公司和投资者的逐利文化间存在内在的不兼容性。 在这方面，平台管理者和参与者之间的意见有很大的分歧。一家数字健康平台公司的管理者说：“如果这些[在线健康社区]要发挥作用，那么某个人、某个地方就必须赚一大笔钱，以推动它们形成规模。” 相比之下，患者感到任何使其社区逐利的企图都会损害其潜在的利他主义。一位在线社区成员说：“一旦人们意识到有人试图从我们这里赚钱，社区就会分崩离析。” 创业世界的市场经济和社区生活的礼物经济之间的这种张力反映了一个深刻的问题：技术生产成本的下降和数字产品的丰富削弱了（传统）市场机制。随着越来越多的价值逃逸到在线互动中，价格、市场和标准资本主义经济所捕获的价值将越来越少。在线健康社区可能会创造巨大的社会资本，但它们很少能带来市场预期的财务回报。 3.现代医学中的客观真理规则 客观真理（objective truth）是传统医疗模式的核心。该系统将临床结果置于社会结果之上，将成功置于失败之上，将清晰置于混乱之上，所有这些都促使我们不可避免地走向独立于人类经验、网络或偏见的真理。它几乎没有为主观经验、偏好、情感和解读留下容身之处。 但在在线社区这个混乱的世界里，情况并非如此，在这里所有的经验都有助于学习。社会成果与临床成果并存，有时甚至高于临床成果。由于出错的后果可能不堪设想，医疗对失败的容忍度很低，而在线健康社区则因失败和人们如何与系统斗争的故事而蓬勃发展。 其结果是，总而言之，医学和社会在不同的领域运作。在资源分配、决策和医疗服务的运作方面，客观事实仍然起着决定性作用。这就遏制了利用网络社区产生的更多主观数据的尝试。
4. 了解到规模化是个错误，而不是个特征 任何建立一个新的在线社区或应用程序的人都梦想着规模化。一些价值十几亿美元的 “独角兽 ”的成功助长了这一假设，即规模化就是好的。 我们最初也认为，在线社区可以且应该规模化。但在访谈和实地调查中，我们了解到，参与者倾向于认可更亲密的社区的价值。令平台所有者感到懊恼的是，在线健康社区往往鼓励碎片化。出现这种情况有如下几个原因： · 与其他话题的在线讨论相比，健康状况不佳的经历在本质上更为私密。 · 人们所重视的，也是作为这些社区的一部分的信任关系有一个功能性大小的限制。一个门槛是 “邓巴数字”（译者注：Dunbar number，据百科，“又称‘150定律’。由英国牛津大学的人类学家Robin Dunbar在20世纪90年代提出。该定律根据猿猴的智力与社交网络推断出：人类智力允许人类拥有稳定社交网络的人数是148人，四舍五入大约是150人”），它描述了维持稳定社会关系的认知上限为150人。许多受访者表示，这个数字感觉太大了，他们说：“我用推特来联系他人。但是对于我自己来说，对于真正重要的事情，我依赖于一个小得多的、我真正信任的封闭的小组。” · 规模并不重要。读过你的帖子的绝对人数远不如了解你的母亲、你最好的朋友或在奥克兰经历过同样事情的人读过它重要。 · 为网络社区提供实现可能的技术廉价且易于使用，降低了社区分裂的成本。这有助于保持团体的小规模，并专注于与当前成员相关的问题，但同时减少平台所有者和投资者的投资回报。 · 我们假定扩大规模是一件好事，而证据却指向了不同的方向。宾夕法尼亚大学的一项研究表明，大型网络实际上比小型网络的社会融合和知识转移水平更低。 · 扩大规模需要同质性。高效的规模化需要社会和商业模式在任何规模下都能发挥作用，而且是完全独立于当地环境的方式。与此相反，异质性是在线健康社区的核心。 社区分叉和裂解的趋势并不是一个问题。相反，它对于允许参与者保持亲密关系、遵循他们自身利益和处理内部分歧是至关重要的。
▍克服困难 数字企业家和投资者寻求建立大规模、相对同质的在线平台，他们可以很容易地从中获取利润。在线社区的这些特点破坏了这种标准思维模式。那么，患者、平台所有者和技术专家是如何应对的呢？ 1.建立诚信中间人平台 我们访谈过的许多组织旨在设计一个“诚信中间人”（honest broker）平台，在这个平台上，独立、透明、诚实和价值驱动着促进各方之间高质量关系的努力。与患者支持团体相比，介于患者和医疗服务之间的组织更有可能明确地以该角色为目标。相反，医疗服务提供者往往认为他们可以作为自己的诚信中间人，并在 “建好它，他们自然会来”（ “build it and they will come”）的基础上推进，但却对空无一人的聊天室和寥寥无几的评论感到失望。 2. 为内在动力而设计 人们希望他们的经验是重要的。如果被赋予责任，大多数人的反应是挺身而出，肩负重任。网络社区的优势之一是，它们可以提供新的方式来增强内在动力。例如，“照护意见”会显示有多少医务人员读过任何特定的故事。这不仅加强了作者的内在动力，而且也促使忙碌的医护人员更严肃地对待某个问题，因为他们可以看到还有谁在关注某个特定的故事。
许多在线健康社区旨在设计一个“诚信中间人”平台，在这个平台上，独立、透明、诚实和价值驱动着促进各方之间高质量关系的努力。 正如我们所看到的，以金钱或其他激励形式出现的外在动力主动地削弱了在线健康社区所依赖的礼物经济，对于那些发起、运行和策划这些社区的人来说尤其如此。如果没有一个受到鼓舞和激励的核心人物，大多数在线健康社区都注定要失败。在最好的情况下，这些人也会与有影响力的临床医生取得联系并建立关系，例如Findacure，这是由一位父亲建立的专注于罕见病的在线社区，他的儿子出生时患有（罕见的）遗传性疾病黑尿症，这个社区是和一位致力于支持小规模患者群体治疗方法发展的医生合作而产生的。在这些合作中，患者和临床医生都受到内在动力的驱使，这一点有助于我们理解为什么他们抵制被更正规的医疗系统收编。 2. 为涌现搭建架构 在线社区的架构也很重要。但是，为涌现而建设（building for emergence），即允许功能迭代发展——远不止于获得适当的用户体验。正如麻省理工学院的雪莉·特克尔（Sherry Turkle）在2010年的一次活动中说到：“技术设定了我们亲密关系的架构。”我们的研究表明，我们需要能共同促进用户和组织间的信任关系和社区涌现的架构。 对于用户来说，这包括为疾病的特殊性质和它的发展轨迹进行设计；理解参与（以及由此产生的社区）是经过多个小步骤产生的；认识到通过小范围，而非大规模，才能建立亲密关系和信任。例如，一个癌症幸存者在线社区的用户希望在某位特定成员接近死亡时，在更广泛的社区内建立封闭小组。这种意料之外的需求需要建立新的功能。提供群体所需的隐私性和亲密性也意味着平台所有者（他们自己也是癌症幸存者）需要放弃一些控制权，允许完全私密的群体在他们的控制之外，却能在他们的平台上蓬勃发展。 ▍让在线健康社区充满生机 我们的集群扩展（clustered scaling）假说描述了使在线健康社区的规模达到其自然极限的群体——通常是通过其细微的专业知识或侧重而使自己与众不同的小型实体的形成动态。一系列的因素，包括疾病的私密性、互动变现的相对无力性、以及对个人在线互动的亲密性的渴望——都造成了这些限制。集群扩展有两个主要后果。首先，在线健康社区倾向于中和基于广告的商业模式，而这种模式是大多数社交媒体平台的基础。在线健康社区的受众规模较小，而且他们积极维护自己的隐私，向生病的人推销东西比向健康的消费者推销更为复杂。其次，在线健康社区倾向于分裂成新的社区，而不是汇聚成赢家通吃的巨无霸。这颠覆了大多数数字企业的风险资本驱动的投资路径。 集群扩展的框架为在线健康社区提供了一种方法，使其摆脱对规模的不正当迷恋，转而走向适合其目的的适当规模的社区之路，并将人置于利润之上，将过程置于结果之上。
▍调和对立的变革力量 我们生活在一个复杂而混乱的世界。客观真理正在部分退却，因为人们越来越清楚，任何事情都不再有绝对的答案了。患者们，以及他们的洞察力和不断提升的力量是这个新世界的内在组成部分。 数字技术的社会性/社交性正在赋予患者权力，而专业人员和传统的医疗服务提供者仍然受制于他们所需要提供的复杂的医疗护理模式，这种模式在高风险的临床情境下几乎无法容忍失误。因此，临床“舞会”中的所有参与者——患者、临床医生和行政人员，都在经历着越来越频繁的认知失调（cognitive dissonance）。医疗服务机构设想的变革方式与新的网络世界格格不入。 对于那些身居要职的人来说，目前解决这些困境的希望之星是大数据和机器学习，它们强化集中的权力。这些技术无疑将改变医疗保健，而新的对等力量则将继续并驾齐驱。 传统的医疗等级制度，以及大数据和机器学习所允诺的现代图景，都受到这些去中心化力量的威胁，这些力量是由民众自己的、扩大的对等能力所赋予的。这些较量将在政治、机构和投资者层面展开。展望未来，我们面临的挑战是找到调和这些力量的方法，使医疗保健的接受者和提供者都受益。 |
